Cimon, 4, är svårt hjärnskadad – ändå minskas assistansen

Cimon, 4, är svårt hjärnskadad – ändå minskas assistansen
FUB

DEGERFORS. Cimon, 4, har en mycket svår hjärnskada och behöver hjälp med allt. Nu har Försäkringskassan dragit in hans personliga assistans – med åtta timmar per dygn.
Samtidigt är hans mamma höggravid med tredje barnet.

– Vi är chockade, besvikna och ledsna och undrar hur vi ska orka, säger Lina och Robert Andersson.

Cimon, 4, föddes svårt hjärnskadad på grund av en genmutation. Han behöver hjälp med allt. Ändå har Försäkringkassan dragit ned på assistansen med åtta timmar per dygn.

Vittnesmålen haglar in: allt fler funktionshindrade förlorar sin personliga assistans. Lagen om jämlikhet för alla är därmed under hård press.

Varför? Hur kunde det bli så här? Och hur lever familjerna som nu står utan stöd?

”När hjälpen upphör” är Aftonbladets öppna granskning om kampen för personlig assistans.

Och vi börjar med dem som drabbas allra hårdast – barnen.
Sondmatning Cimon, 4, föddes svårt hjärnskadad-1
Det är en vanlig förmiddag hemma hos familjen i villan i Degerfors. Dottern Isabella, 6, är i skolan. I ”pölen” en bassäng i skumgummi på golvet i vardagsrummet ligger Cimon, 4.

Där tillbringar han en del av sin vakna tid med att ligga och rulla runt som en liten bebis. Cimon kan inte gå, inte stå, inte sitta, inte hålla upp huvudet, inte äta. Han har svårt att svälja och måste sondmatas. Han är även svårt spastisk, kroppen far runt i slängiga, ofrivilliga rörelser.

– Men det värsta är att man inte har någon kommunikation med Cimon, säger hans mamma Lina Andersson, 32.
Föräldrar till Cimon, 4, föddes svårt hjärnskadad-1
– Han är som en tvåmånaders baby.

Fem till i hela världen

Cimon var fem månader när man förstod att allt inte stod rätt till. Vid 1,5 års ålder upptäcktes att han har en mitokondriell sjukdom, som beror på att cellernas ”kraftverk” inte fungerar som de ska.

Sedan dess har han haft personlig assistans via Försäkringskassan och fått fler timmar ju äldre han blivit.

När Cimon var tre år upptäckte läkarna att han har en defekt gen som orsakar de svåra hjärnskadorna. Den heter EIEE31 och har uppkommit genom en spontan genmutation. Förutom Cimon finns bara fem dokumenterade fall i världen.

Han har även svår epilepsi med 40-50 anfall per dygn som mest. Varje natt är han vaken i flera timmar, är orolig och gråter.

– Man försöker trösta och bära runt honom så gott det går. Han skriker väldigt mycket och vi tror det beror på epilepsin, säger Lina.

Nätterna är därför helt sönderhackade.

– Det går ju inte att sova eftersom man aldrig vet när Cimon ska vakna, säger pappa Robert, 38.
Säng med Cimon, 4, föddes svårt hjärnskadad-1
Chockade över beslutet

Därför hade Cimon assistans dygnet runt, plus sex timmars dubbelbemanning i veckan.

Det var före den 1 september. Sedan dess har mycket förändrats.

Eftersom Cimon blivit tyngre och alltmer vårdkrävande ansökte föräldrarna förra hösten om fler timmar dubbelbemanning.

I somras kom beskedet. I stället för att utöka antalet timmar beslutade Försäkringskassan att minska dem med åtta timmar per dygn. Föräldrarna blev chockade, besvikna och ledsna.

– Vi hade förväntat oss att vi skulle få mer hjälp, inte mindre. Cimon har ju inte blivit friskare, men tyngre, säger Lina.

Nu får han bara hjälp 16 timmar per dygn.

– Det här tar knäcken på oss och har vänt upp och ner på hela vår tillvaro, säger Lina och Robert, som nu själva måste ta nätterna med Cimon.

”Får inte sova”

Robert arbetar heltid på ett HVB-hem. Lina jobbade tidigare heltid som sonens personliga assistent på dagarna, men det orkar hon inte längre. Hon är nu sjukskriven för depression.

Båda är slutkörda.

– Vi får ju inte sova. Vi är konstant trötta, säger Robert.

Samtidigt är Lina höggravid. Trygga med Försäkringskassans tidigare beslut bestämde de sig för att skaffa ett tredje barn.

– Om vi hade vetat att det skulle bli så här hade vi aldrig gjort det, säger Lina.

Källa: aftonbladet.se
Hela artikeln

Fangad-i-fattidom - 640x80-pixlar
Tags:

Share This Post

Kommentera