måndag, 18 februari 2019

Efter LSS-utredningen: ”Rycks mellan hopp och förtvivlan”

Efter LSS-utredningen: ”Rycks mellan hopp och förtvivlan”
FUB

Efter att LSS-utredningen presenterats är det många föräldrar som är oroliga över hur assistansen till deras barn kommer att se ut i framtiden. En av dem är Rickard Lundqvist, pappa till svårt sjuka Eleonora, 3. ”Assistansen ger Eleonora möjlighet att leva så likt ett frisk barn som möjligt”

Lagen om stöd och service (LSS) innebär, bland annat, att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har rätt till hjälp för att lösa vardagen. Men den lagstadgade rättigheten kostar pengar och i maj 2016 tillsatte regeringen tillsatte LSS-utredningen, med uppdrag att föreslå besparingar inom assistansersättningen. I direktivet konstaterades att kostnaderna ökat med 16 miljarder kronor på tio år.

I väntan på utredarens förslag har oron varit stor bland de som berörs.

Omfattande hjärnskador

Rickard Lundqvist och Emma Aldin är föräldrar till Eleonora. En liten tjej som föddes med en sällsynt kromosomavvikelse som har lett till omfattande hjärnskador. Hon har inga viljestyrda rörelser överhuvudtaget, kan inte sitta eller stå själv och lider av svår epilepsi. Sjukdomen innebär också behov av ständig uppsikt eftersom Eleonora har problem med slembildning i lungorna som lett till flera akutbesök på sjukhuset

Familjen har, efter en lång kamp som vi tidigare berättat om, fått rätt till assistans 158 timmar i veckan.

– Det ger oss möjlighet att leva som en familj och det ger Eleonora möjlighet att leva så likt ett friskt barn som möjligt, säger Rickard Lundqvist.

– Genom våra assistenter får hon möjligheten att dansa, sjunga, leka. I och för sig inte med andra barn men med någon annan än oss föräldrar.

”Lyckligt lottade i sammanhanget”

I kampen för att få assistans till Eleonora har Rickard och Emma också kommit i kontakt med andra familjer i samma situation. Och det är inte alla som haft deras tur.

– I det sammanhanget är vi lyckligt lottade. Jag känner ju andra familjer i liknade situationer som fått nej, säger Rickard Lundqvist.

Eleonora tillsammans med assistenterna Sofie Lindstedt och Lina Jönsson på resa sommaren 2018.

Eleonora tillsammans med assistenterna Sofie Lindstedt och Lina Jönsson på resa sommaren 2018. Utan dem hade resan inte varit möjlig. Foto: Privat

”Riskerar bli rättsosäkert”

Förslaget om att barn under 16 år skulle bli en kommunal angelägenhet har varit känt sedan tidigare. Och Rickard Lundqvist tillhör dem som varit kritiska på förhand.

– Om en kommun är huvudman för stödet så riskerar det att bli rättsosäkert. Det kan bli lika många bedömningar som det finns kommuner. Det ser man redan idag i olika kommuner att det är ekonomin styr. Att det blir olika tolkningar av direktiv, rättsfall och lagtexter.

Enligt utredaren handlar förändringen dock om att skapa bättre förutsättningar för insyn, uppföljning och kvalitetssäkrande.

Rickard Lundqvist, som tog del av presskonferensen, är dock inte övertygad. Åtminstone inte än så länge.

– Jag är fortfarande skeptisk eftersom man inte preciserar vilken form av stöd man tänkt sig. Enligt min erfarenhet finns det redan idag kommuner som har svårt att axla det ansvaret så jag är med fog orolig.

”Det är ett jättestort ansvar”

En del av oron handlar om hur assistansen ska gå till. Eleonora behöver hjälp dygnet runt. En assistent måste både kunna hennes medicinska behov och språk.

– Hon pratar inte men hon har ett kroppsspråk, en mimik och ljud som man måste lära sig förstå. Och ibland kan det vara skillnaden på liv och död att man lär sig tolka de signalerna, säger Rickard Lundqvist som förklarar att de assistenter Eleonora har idag får utbildning av honom och Emma. Och han räknar med att det är en utbildning på ungefär två månader.

– Det är ju ett jättestort ansvar de får. Sedan ska de fungera i vår familj också. De ska vara i vårt hem dygnet runt.

Rickard Lundqvist menar att en fungerande assistans är en grundbult för att familjen ska kunna fungera.

– För vår del kämpade vi väldigt länge för att få den assistansen som vi har idag. Vi har haft hjälpen i stort sett ett år och nu pratas det om att den typen av hjälp inte ska finnas längre. Det är som att ryckas tillbaka mellan hopp och förtvivlan.

Eleonoras mamma har fått sluta jobba

Eleonoras familj berörs även av en annan del av utredningen som föreslår att den så kallade anhörigersättningen sänks. Det vill säga ersättningen för brukare som har sin anhörig anställd som assistent.

Och Eleonoras mamma Emma har lämnat sitt jobb som miljöinspektör för att vara heltidsassistent åt dottern.

– Det var ju ofrivilligt för att lösa vår familjesituation. Det hade ju inte fungerat annars, säger Rickard.

Just anhörigersättningar har varit under lupp eftersom det i flera uppmärksammade fall avslöjats fusk. Det är dock oklart om det är anledningen till förändringen.

Men att sänka ersättningen för ett heltidsarbete på den grunden vore att straffa kollektivet för ett individuellt fel, menar Rickard.

– Så får det så klart inte gå till men jag tycker att det är lite missriktade åtgärder. Det fuskas mer med vab till exempel.

Även Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) har varit kritiska till LSS-utredningens förslag. De delar Rickard Lundqvists oro över att kommunalt stöd kan innebära olika tolkningar från en ort till en annan.

RBU är dock ännu hårdare i sin kritik och målar upp ett scenarie där allt fler föräldrar väljer att lämna bort barnen på hem eftersom de inte orkar.

– Med utredningens förslag kommer vi att få se en explosion av antalet vårdboenden, säger Maria Persdotter, ordförande i RBU.

Det här är LSS

LSS betyder lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och är en rättighetslag. Det kan till exempel innebära att en person kan ha rätt till boende, personlig hjälp, sysselsättning, miljöombyte och en meningsfull fritid. Personlig assistans är en av tio olika typer av hjälp i LSS och kan ges till dem som har en omfattande och varaktig funktionsnedsättning.

Några punkter i nya LSS-utredningen

Staten ska ta hela ansvaret för personlig assistans, assistansersättningen ska bara sökas hos Försäkringskassan.
Personlig assistans för barn under 16 år ersätts av insatsen personligt stöd till barn, med kommunen som huvudman.
Personer över 16 år som har personlig assistans för psykisk funktionsnedsättning ska i stället styras över till insatsen förebyggande pedagogiskt stöd. Även denna insats ska ha kommunen som huvudman.
Beloppet ska vara lägre, enligt förslaget 6,5 procent lägre, för brukare som delar hushåll med sin assistent, till exempel en sambo.

Den som har personlig assistans ska beviljas 15 timmar i veckan för andra personliga behov. Den som vill ha mer tid får ansöka om det.

Förslagen föreslås träda i kraft från 2022.

Källa: SVT, TT

Du kan läsa hela utredningen här

Läs också:

Ellie, 2, har ovanlig genmutation – nekas assistans

De kämpar för sin sjuka dotter Eleonora: ”Känns som dödens väntrum”

Därför blir du sjuk av att vårda anhöriga
källa: allas.se

Fangad-i-fattidom - 640x80-pixlar
Tags:

Share This Post

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

%d bloggare gillar detta: