Elvira, 2, är blind och svårt hjärnskadad – men nekas assistans

Elvira, 2, är blind och svårt hjärnskadad – men nekas assistans
FUB

”Försäkringskassan jämställer henne med en frisk tvååring”

Elvira, 2, föddes med svåra hjärnskador.

Hon kan inte göra någonting själv och är dessutom blind.

Ändå nekas hon personlig assistans av Försäkringskassan.

– De hänvisar allt till föräldraansvaret, men Elvira kan inte göra något som andra tvååringar kan, säger Annie Olofsson.

När klockan är halv fyra stannar skolskjutsen utanför radhuset hos familjen Olofsson. Chauffören lyfter ur bilbarnstolen med Elvira, 2, som kommit hem från Habiliteket, en skola för svårt funktionshindrade barn.

När Elvira hör mamma Annies röst ger hon upp ett litet tjut av glädje.

Att Elvira lever är ett mirakel.
Elvira, 2

I fosterstadiet upptäcktes att något var allvarligt fel med hennes huvud. Någon frisk hjärnvävnad kunde inte ses på ultraljudet och Elvira föddes med en gigantisk vattenskalle. Huvudets omfång var 51 centimeter. Läkarna misstänkte hjärntumör och såg ingen räddning. Tre dagar gammal fördes Elvira över till ett hospice.

– Trots att vi visste att Elvira troligtvis skulle dö, så var vi ändå mitt i all sorg, glada. Vi hade fått ett barn, säger Annie, 32.

Älskar musik

Efter två kritiska veckor vände det.

– Hon valde att leva, säger Annie.

Vid tre månaders ålder opererades Elviras huvud. Då upptäckte läkarna att hennes skador hade orsakats av en hjärnblödning i fosterlivet.

Sedan dess har Elvira dagligen visat vilken kämpe hon är.

Hon har epilepsi, en grav CP-skada och utvecklingsstörning. Hon kan inte gå, inte stå, inte sitta, inte hålla upp huvudet eller kroppen, inte rulla runt, inte greppa, inte prata. Hon är dessutom blind.

Men hon har bra hörsel. Elvira älskar att lyssna till musik, särskilt den irländska sångerskan Enya. Så när mamma Annie sätter på musiken lystrar Elvira uppmärksamt.
elvira

”Det har räddat oss”

Eftersom Elvira saknar normala sväljreflexer så får hon all vätska, alla mediciner och mycket av maten genom en sond via en knapp på magen. Hon får dock smakportioner av passerad mat.

När Elvira var ett år ansökte föräldrarna om personlig assistans hos Försäkringskassan, men fick avslag med hänvisning till föräldraansvaret.

I stället fick de kommunal avlösarservice i 15 timmar per månad.

– Vi fick avlösarservice för att vi ska kunna vara mer med vår son Filip. Han får inte tillräckligt med uppmärksamhet, säger Annie.

Tillvaron underlättades delvis när Elvira fick komma till Habiliteket i våras.

– Det har räddat oss. Där får Elvira livskvalitet, säger Annie.

Det har medfört att Torbjörn nu kan jobba heltid samtidigt som Annie studerar till sjuksköterska.
Källa: aftonbladet.se
Hela artikeln

Fangad-i-fattidom - 640x80-pixlar
Tags:

Share This Post

Kommentera