”Personer med funktionshinder måste få kunna arbeta som andra”

”Personer med funktionshinder måste få kunna arbeta som andra”
FUB

Lars Nyström ville göra något för personer med funktionsvariationer. Han öppnade ett kafé, döpt efter sonen August som har Downs syndrom.

– För många som arbetar här är det första jobbet, säger Lars.

Att leva med Downs syndrom. Del 2

Varje år föds cirka 100–200 barn i Sverige med Downs syndrom, en kromosomstörning som nästan alltid leder till lägre kognitiv förmåga Känslolivet påverkas inte. I några artiklar möter vi föräldrar, experter – och personer som har Downs syndrom.

Läs tidigare artiklar:

”Jag vill ge min bild av hur det är att ha Downs syndrom” 

”Vården har utvecklats enormt” 

En dag satt Lars Nyström som vanligt och slösurfade vid sin dator. Han kollade mejlen och vad som hänt på Facebook och i andra sociala medier. Plötsligt fastnade blicken på något som fångat hans intresse. Han blev mer och mer fascinerad av det han läste och hörde. Länken som någon delat handlade om en familj i staden Wilmington i den amerikanska delstaten Delaware. Två av de fyra barnen är födda med Downs syndrom. Enligt föräldrarna Amy och Ben känner sig Bitty och Beau som världens lyckligaste människor.

För att öka förståelsen för alla med intellektuella eller fysiska funktionshinder öppnade Amy och Ben för snart två år sedan ett kafé i hemstaden. Där får personer som till exempel har Downs syndrom arbete, men även andra som är ”annorlunda” i omgivningens ögon.

– Jag blev otroligt inspirerad av den här berättelsen och tänkte att om det går att göra något sådant i USA borde det fungera även i Sverige. Många med funktionshinder lever även här i utanförskap och har svårt att få ett vanligt arbete eller en meningsfull sysselsättning, säger Lars.

Läs mer: Färre barn föds med Downs syndrom 

Han hade en lång erfarenhet av branschen efter att ha drivit krogar i Trelleborg och Malmö, och som ägare till ett framgångsrikt litet investmentbolag hade han också lite kapital i ryggen. Eftersom sonen August har Downs syndrom vet Lars hur det är att leva med den funktionsnedsättningen.

Han blev mer och mer tänd på tanken om att starta ett liknande kafé i Malmö och i slutet av förra året kunde idén förverkligas. I dag ligger August No Stress Surf Café på Rönngatan i centrala Malmö. Här arbetar 16 personer med olika former av funktionsnedsättningar samt två ansvariga.

När August föddes för 18 år sedan fanns redan storasyster Alice i familjen. Hon var ett friskt och piggt barn, något som de flesta föräldrar drömmer om och ofta tar för givet.

– Under graviditeten hade vi ingen aning om att August skulle födas med Downs, och det är jag glad för i dag. Jag vet inte hur jag hade reagerat om jag vetat, jag fasar för tanken vad vi skulle ha gjort om vi hade haft den kunskapen under graviditeten.

Abort?

– Det ligger nära till hands.

August har lärt mig att ta det lugnare och att allt inte behöver vara perfekt.

Efter att August blivit född konstaterade Lars snabbt att ”barnet har en snopp, jag har fått en grabb”. Men han märkte att barnmorskan verkade lite bekymrad, hon tassade runt utan att säga något.

– Så kom läkaren in i rummet och konstaterade att August har Downs syndrom. Vi blev chockade och ledsna. Jag visste knappt något om vad funktionsnedsättningen innebär och kände mig vilsen i tillvaron.

Lars blev sjukskriven en månad och under den tiden hann han acceptera tanken på att August aldrig skulle bli som de flesta andra pojkar.

– Jag har redan från början försökt ta till mig så mycket information som möjligt om Downs syndrom och förstod efter hand att August har en svårare form än många andra, om det uttryckt kan användas. Han kanske befinner sig intellektuellt på en femårings nivå.

August har berikat familjens liv, säger Lars med eftertryck.

– Han har gjort mig och min familj till bättre människor på många sätt.

Lars säger att han är en ”doer” som vill att mycket ska hända – och att det helst ska gå snabbt. Han gillar själv att vara i gång hela tiden och lösa problem.

– August har lärt mig att ta det lugnare och att allt inte behöver vara perfekt. Att leva med ett speciellt barn har gett mig större tankar om ­livet, om vad som är viktigt och vad jag bör vara tacksam för.

– August behöver mycket hjälp, men han ger också mycket. När han spelar trummor, tennis, simmar eller är ute och går är det inte prestationen eller resultatet som räknas. Det räcker med lyckan att göra något i nuet.

De första åren gick August i en vanlig skola, i dag går han i en gymnasiesärskola. I klassen, som består av fyra elever, finns en lärare och två assistenter.

– I skolan får August den mentala träning han behöver. När jag är med honom försöker vi göra roliga saker, sådant han gillar. Vi cyklar och sysslar gärna med andra uteaktiviteter. En risk med att ha Downs syndrom är att man passiviseras, både fysiskt och intellektuellt.

Vi träffar Lars på kaféet han startade för att ge personer med funktionsnedsättningar ett vettigt jobb, samtidigt som han hoppas att förståelsen för ”de annorlunda” ska öka hos oss ”normala”. August är hos tandläkaren.

Dagen därpå är han dock tillbaka på kaféet som fått hans namn. Han kan hjälpa till att duka, att torka borden och utföra andra enklare sysslor. Men att sköta kassaapparaten är alldeles för komplicerat.

Hur reagerade omgivningen när August föddes?

– Det var en blandad kompott. De flesta sa grattis, andra visste inte vad de skulle säga. Mamma och pappa berättade att en av deras vänner hade sagt att det bästa måste vara att lämna bort en sådan som August. Men de var nog ett eko från en gammal tid.

Och hur är det i dag?

– De allra flesta reagerar sunt och ser August som den medmänniska han är. En del tittar lite extra och ler. En del vrålglor som om de sett ett freak, och då kan jag bli förbannad. Det kanske beror på okunskap, men ändå … att inte visa mer inlevelse och förståelse är svagt.

– Om jag tolkar det positivt kanske de som stirrar bara är nyfikna.

Varför reagerar vi ofta så häftigt på det som är annorlunda?

– Jag återkommer till det här med okunskap. Det som är annorlunda och låter annorlunda måste vi lära känna.

– Jag är född i Sjöbo, en vacker kommun som mest är känd för sitt flyktingmotstånd. Där finns samma rädsla för det okända som när en som aldrig träffat någon med Downs står framför August. Möten föder en större förståelse och acceptans, tror jag.

Jag tror att August har lärt sina systrar att se världen ur ett annat perspektiv.

Lars och hans första fru fick tre barn tillsammans. Förutom Alice och August även lillasyster Siri. Tillsammans med sin nuvarande hustru har han Tilde som är adopterad.

– Alla barnen älskar August som den han är. De är rädda om honom, men kan också retas ibland, som alla syskon nog gör. Jag tror att August har lärt sina systrar att se världen ur ett annat perspektiv. Han är en kille som behöver hjälp med att borsta tänderna och mycket annat. Jag tror att alla växer av ansvaret för en medmänniska.

August är 18 år och då försvinner en del av det skyddsnät han har haft som barn och ungdom. Framöver ska vuxenhabiliteringen, som det heter, se till att han får ett bra liv.

– Det är klart att jag är orolig för hans framtid. August kommer att gå sammanlagt fyra år i gymnasiet, sedan måste han få en annan sysselsättning och ett annat boende. Skolan är basen för en utveckling mot ett eget och vuxet liv. Men hur det blir, ja det är skrivet i stjärnorna.

Lars nämner att en del personer med Downs syndrom kan ha en mindre utvecklingsstörning, och då är mer medvetna om att de inte är precis som alla andra, normalbegåvade. De blir lätt nedstämda och till och med deprimerade.

– Andra, som August, lever mer i en lycklig bubbla och är omedvetna om att deras liv är annorlunda.

August No Stress Surf Café har nu varit öppet i snart ett år. Försäkringskassan står för en del av personalens lönekostnader, men det är ändå inte tillräckligt. Lars Nyström försöker därför få sponsorer intresserade av att stötta verksam­heten.

– Personer med Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar förtjänar att ha en plats i samhället som alla andra. De måste få kunna arbeta och slippa vara instängda på institutioner.

När Lars läste på om hur personer med Downs syndrom behandlades långt in på 1900-talet blev han beklämd. Många barn placerades på hem där de dog tidigt.

– August ska aldrig behöva uppleva att känna sig ensam.

Fakta.Lars och August Nyström

Ålder: 54 år (Lars) och 18 år (August).

Bor: Malmö.

Familj: Mamma Camilla (August), extramamma Jeanette (Lars hustru). Siri, Alice och Tilde (barn och syskon) samt hunden Siv.

Gör: Entreprenör (Lars). Kafébiträde och går i skola (August).

Aktuella: Med kaféet August No Stress Surf Café.
källa: dn.se

Fangad-i-fattidom - 640x80-pixlar
Tags:

Share This Post

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.