Så ska de rädda hjälpen till Selma

Så ska de rädda hjälpen till Selma
FUB

Väldigt nära valet bjuder nu ­partierna över varandra med ­löften om den personliga assistansen – som plötsligt blivit politiskt het.

– Det som politikerna lovar nu kommer de behöva stå till svars för efter valet, säger Jonas Lundmark, pappa till hjärn­skadade Selma, 6. 

Aftonbladet har i flera år skildrat situationen för de svårt funktionshindrade och hjärnskadade barnen.

De som är beroende av sondmatning och andningsstöd, som inte kan sitta utan stöd, inte prata eller kommunicera. De som är blinda och de som har en epilepsi som kan ta deras liv. Barnen som behöver hjälp med allt och måste övervakas dygnet runt.

Det är en övermäktig situation för många föräldrar, vilkas barn de senaste åren mist sin personliga assistans, fått minskat antal timmar eller aldrig beviljats någon ­assistans överhuvud taget.

Prejudicerande domar

Bakom neddragningarna återfinns ett antal prejudicerande ­domar i Högsta förvaltningsdomstolen samt ett regleringsbrev från regeringen 2016 i vilket Försäkringskassan uppmanades att ”bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen”.

Detta har lett till att Försäkringskassan gjort striktare tolkningar vad gäller LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, och rätten till personlig assistans.

Det har slagit hårt mot de funktionshindrade barnen och i synnerhet mot dem som är beroende av sondmatning och andningsstöd för sin överlevnad.

Ett av dessa barn är Selma ­Lundmark, 6.

Medfödd missbildning

Hon har lissencefali, en ­medfödd hjärnmissbildning som medför en grav utvecklingsstörning och omfattande motoriska funktionsnedsättningar. Selma kan inte prata, inte sitta utan stöd, hon måste sondmatas och behöver hjälp med allt.

Selma hade 66 timmars assistansersättning i veckan. Men ­efter domen i HFD beslutade Försäkringskassan att dra in all hjälp till Selma, hon nekades bland annat assistans för sondmatning.

Sedan dess har de juridiska ­turerna varit många.

I april beslutade regeringen att temporärt frysa alla tvåårsomprövningar av assistansen. Därför får Selma tills vidare behålla sin assistans om 66 timmar, men hur länge till är oklart. 

Hård kritik mot regeringen

En ny dom i HFD 2018 fastställde att sondmatning ingår i det grundläggande behovet hjälp med måltider. Ändå beviljades Selma bara fem minuters hjälp för att koppla på och av hennes PEG.

Ärendet ligger nu hos kammarrätten.

Regeringen har kritiserats hårt för hur den hanterat LSS.

– Regeringen har bara skyllt på juridiken. Har man väl raserat ett förtroende i den här frågan då har man svårt att bygga upp det igen, säger Jonas Lundmark.

Från att i princip ha varit en icke-fråga i valrörelsen seglade helt nyligen den personliga assistansen upp som en het valfråga. De politiska partierna bjuder nu över varandra med vallöften om att stärka den personliga assistansen och förtydliga lagstiftningen.

Jonas Lundmark fruktar att det bara rör sig om tomma löften.

– I funktionsrättsrörelsen finns fortfarande en oro för att man ­bara fläskar på med valfläsk nu, ­säger han.

– Jag vill inte låta bitter, jag ­tycker att det är en bra sak att politikerna nu vänder. Men vad händer efter valet? Kommer de att backa eller infria sina vallöften? Vad kan ni garantera för att vi ska kunna andas ut? De kommer behöva stå till svars för vad de lovar, säger han.

Situationen mindre sårbar

Efter alla år i ovisshet är Jonas Lundmark skeptisk. Han menar att det krävs en skärpt och förtydligad lagstiftning inom LSS för att funktionshindrade ska känna sig trygga.

– Den ska fungera så att inte Försäkringskassan har fria tyglar att experimentera med den.

I augusti började Selma skolan, en särskola med mycket personal. Hon kommer därför inte ­att behöva assistans under skol­dagen. Detta, tillsammans med att Jonas Lundmark blivit sambo, gör hans och Selmas situation ­lite mindre sårbar.

– Det skulle bli tungt utan ­assistans, men det skulle inte ­vara samma katastrof som när jag var ensamstående, även om det ­skulle bli sämre. Jag skulle ju inte kunna ha samma relation till ­Selma som jag har i dag, säger han.

Fangad-i-fattidom - 640x80-pixlar
Tags:

Share This Post

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.